Jak długo możesz żyć z leukodystrofią?

2024 Autor: Michael Samuels | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-16 01:49

Długość życia często zależy od wieku, w którym dana osoba została po raz pierwszy zdiagnozowana. Choroba postępuje szybciej, gdy zostanie zdiagnozowana w młodym wieku. Dzieci, u których zdiagnozowano późnodziecięcą MLD, zwykle żyją inaczej pięć do 10 lat . W przypadku nieletnich MLD oczekiwana długość życia wynosi 10 do 20 lat po diagnozie.

Poza tym, czy leukodystrofia jest śmiertelna?

Termin leukodystrofia jest stosowany w grupie rzadkich chorób genetycznych, które obejmują istotę białą mózgu i/lub rdzenia kręgowego. Niektóre z tych chorób zaczynają się we wczesnym dzieciństwie, szybko postępują i są fatalny , podczas gdy inne dotykają tylko dorosłych lub postępują powoli przez dziesięciolecia.

Po drugie, jak powszechna jest leukodystrofia? Choroba Krabbego jest jedną z ponad 50 znanych Leukodystrofie , które są genetycznymi, postępującymi zaburzeniami, które wpływają na mielinę w mózgu (znaną również jako istota biała). Każdy sam Leukodystrofia można uznać rzadki , ale jako grupa choroby te dotykają około 1 na 7 000 osób.

Czy w tym przypadku leukodystrofia jest uleczalna?

Nie ma leczyć dla większości rodzajów leukodystrofia . Leczenie zależy od typu, a lekarze kierują objawy choroby za pomocą leków i specjalnych rodzajów terapii fizycznej, zawodowej i logopedycznej. W niektórych przypadkach przeszczep szpiku kostnego może pomóc w spowolnieniu lub zatrzymaniu postępu choroby.

Czy leukodystrofia jest bolesna?

Na tym etapie mogą wystąpić napady, które ostatecznie znikają. Przykurcze są powszechne i najwyraźniej bolesny . Na tym etapie dziecko nadal może się uśmiechać i reagować na rodziców, ale w końcu może stać się ślepe i w dużej mierze nie reagować.